2 - "SER MULHER" - Mães especiais- Matéria publicada na Intranet do Ministério do Desenvolvimento Social/DF

A quarta  reportagem da série “Ser Mulher” homenageia, desta vez, as mães. A Intranet traz a história de Deusina Lopes, do MDS/SNAS.

             Doar-se para os filhos. Assim a assistente do Departamento de Proteção Social Especial (DPSE/SNAS), Deusina Lopes, resume a relação com Marcos Fabrício, de 29 anos, e Carlos Felipe, de 27. A convivência entre os três forma uma história de amor e superação, com o detalhe de aprender a cada dia um pouco mais sobre o autismo, deficiência detectada em Carlos Felipe quando ele tinha três anos de idade.

          Conviver tão perto com uma criança autista despertou em Deusina o desejo de saber mais sobre a deficiência. Ela detectou, na busca por informações, uma enorme carência de dados sobre o autismo e nem mesmo os médicos sabiam orientá-la corretamente sobre as peculiaridades de um autista. A mãe conta que ao saber da deficiência teve duas opções: se penalizar com o fato ou aliar-se a outros pais que enfrentam a mesma situação. Ela escolheu juntar-se a outras famílias para compartilhar experiências.

        E lidar com as limitações impostas pela deficiência ensinou Deusina a ser mais que mãe. Ela também foi responsável por mudanças significativas no atendimento público às pessoas com autismo. Uma das conquistas foi incluir Carlos Felipe no ensino educacional regular até o sétimo ano do Ensino Fundamental (antiga 6ª série) – algo incomum atualmente e mais ainda naquela época.

        Ao longo dos anos, Deusina conviveu com famílias de autistas; organizou associações de pais e amigos de autistas em Brasília e em outros estados; fez parte de movimentos sociais que lutavam pelo direito à integração social dos autistas e pela oferta de serviços especializados destinados a eles. Mais tarde foi convidada a atuar na Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), órgão público do governo federal responsável pela Política de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência.

        Em seguida, a mãe de Carlos assumiu a coordenação de atenção à pessoa com deficiência da Secretaria de Estado de Assistência Social, vinculada ao Ministério da Previdência e Assistência Social. Ao longo dos anos, as ações do órgão passaram a integrar a Secretaria Nacional de Assistência Social (SNAS/MDS), onde Deusina trabalha atualmente.



        O engajamento da mãe para incluir Carlos no ensino regular permitiu que o aprendizado dele fosse desenvolvido e preservado. A assistente comenta, por exemplo, que além de realizar corretamente as atividades escolares, o filho se tornou muito independente, a ponto de ir a shoppings comprar objetos que deseja e saber exatamente a descrição correta de produtos.

         Deusina relata que Carlos descreve o que deseja, até de forma exagerada. “Há ocasiões em que a busca se torna difícil, pois Carlos sempre tem em mente uma música, um intérprete e um álbum como foco de sua procura a ponto de ficar extremamente irritado quando lhe oferecem outro produto”, explica a mãe.

       E, para acompanhá-lo, claro que Deusina não recusa. Ela aprendeu que, apesar de estar sempre ao lado de Carlos Felipe, é preciso respeitar a individualidade dele. “Ele não gosta que eu intervenha quando, por exemplo, em uma loja, ele descreve um produto e o vendedor não entende. Então o ensinei a escrever em um papel os detalhes do produto e, ao chegar até a loja, entregar para o funcionário. A técnica tem funcionado e hoje ele já tem a iniciativa de levar tudo anotado”.

      Já a relação entre os irmãos Marcos Fabrício e Carlos Felipe é formal, regada um pouco pelo ciúme comum entre irmãos. Ao se lembrar da maneira peculiar que Carlos Felipe cultiva a relação afetiva com o irmão, a mãe sorri e comenta: “Ele tem consciência que precisa ter uma relação harmoniosa com o irmão e isso inclui gestos de carinho. Então quando ele vê o irmão o abraça durante 60 segundos – tempo que faz questão de contar no relógio. O semblante que faz durante o abraço nem sempre é de quem está gostando e a cena acaba se tornando engraçada”.

      Momentos descontraídos são fartos na relação entre Deusina e os dois filhos. Apesar disso, a família viveu dias tristes também. Ela conta que quando Carlos chegou à adolescência, a mente dele sofreu uma espécie de sobrecarga, o que resultou em surtos psicóticos. Essas situações colocaram em risco a segurança da família, já que se tornou agressivo. Foi neste momento que Deusina teve uma importante decisão a tomar.

A nova casa

      Para garantir o acompanhamento médico adequado para Carlos Felipe, Deusina encontrou uma instituição que lhe despertou confiança. É lá que o jovem vive de segunda a sexta-feira. Os finais de semana passa em casa, na companhia da mãe, do irmão e de um assistente pessoal treinado para cuidar dele. Esse profissional também é uma das conquistas da mãe. Ela conseguiu que o plano de saúde entendesse a necessidade de cobrir os gastos com um assistente que acompanhasse Carlos e com isso garantisse o seu bem-estar, já que hoje o profissional se tornou um amigo e uma referência positiva para ele.

      Deusina conta que, para ela, ser mãe não é só se entregar por inteiro. É preciso entender que sozinha não dá conta de ajudar o filho autista. A experiência lhe ensinou a compartilhar e dividir os cuidados com Carlos.

       No final na conversa, Deusina desabafa: “Seria injusto sofrer pelo o que ele não tem em vez de comemorar o que ele é.”

Livro



       Todas as experiências marcantes vividas com Carlos Felipe desde que a mãe descobriu que o filho era autista foram relatadas em forma de diário e os relatos renderam um livro: Um autista muito especial, lançado em 2008.

       Gostou da reportagem? Gostaria de homenagear as mães que são super-mulheres? Envie seu comentário e concorra ao livro Um autista muito especial. O exemplar será sorteado e o resultado, divulgado aqui, na Intranet. Para os que não tiverem a sorte de ganhar o livro poderão adquiri-lo de duas maneiras: pela Editora Mediação, por meio do site https://www.editoramediacao.com.br/, ou diretamente com a autora. A obra custa R$ 36 pela Editora e R$ 30 com a autora (e-mail para contato: mailto:deusina.lopes@mds.gov.br).

Esther Caldas - 3433-1064
Coordenação de Comunicação Eletrônica (CCE/Ascom) - MDS/DF